ME/CVS is een ziekte met 2 namen. Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een syndroomdiagnose die eind jaren 80[1] werd geïntroduceerd als werkdefinitie voor wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME)
Vandaar dat het vaak wordt aangegeven als ME/CVS.
Het hoofdkenmerk van deze onder twee verschillende namen bekendstaande aandoening is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.
bron
Symptomen:
Bij CVS is er altijd sprake van de volgende symptomen:
- Bij inspanning treden snel uitputtingsverschijnselen op, die na 24-48 uur nog niet over zijn.
- Deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid.
- Diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.
De symptomen zijn uitgewerkt in diverse sets van criteria. De bekendste hiervan, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van 1994.[3] Deze luiden samengevat als volgt: ....klik hier
Oorzaak:
CVS ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht.
Gestoken worden door een besmette mug, een virus oplopen tijdens een reis kan dus de oorzaak zijn.
Bron
Erkenning:
Patiënten lopen dagelijks tegen gebrek van (h)erkenning aan, waardoor ze vaak niet de juiste behandeling krijgen. Veel mensen weten niet wat ME/CVS is, simpelweg omdat het (nog) niet onder hun aandacht is gekomen. Patiënten horen vaak, "ME? Wat is dat? Heeft dat iets met moe zijn te maken? Je bent zeker overwerkt?" ME/CVS zit niet tussen de oren.
bron
Organisaties:
binnen nederland
ME/CVS Stichting
ME/CVS Patienten vereniging
Omdat de bekendheid van deze aandoening op dit moment niet groot is, wordt er door de organisaties alles aangedaan om bekendheid te genereren. Er is een (h)Erken je me nu? initiatief opgestart waarmee de CVS stichting geld inzamelt om een film te laten maken in samenwerking met de KRO. Het bedrag waar ze naar streven is 50.000 euro en ze zitten nu op bijna 3.000 euro. Dus nog een lange weg te gaan voor de film.
(h)Erken je me nu? site
Hoeveelheid:
In Nederland zijn er ongeveer 35.000 mensen met het Chronisch Vermoeidheidsyndroom(ME/CVS).
Vragen/irritaties van de patient:
BeantwoordenVerwijderenZou er dan eindelijk erkenning komen voor deze slopende en invaliderende ziekte?
Zodat je niet meer voor gek verklaard wordt bij de internist? (werd ik bijna letterlijk een keer!)
Zodat je géén belastende therapieen meer hoeft te volgen om te bewijzen dat het echt lichamelijk is?
Zodat het UWV je niet meer lachend wegstuurd?
Zodat mensen die onbegrip voor ons hebben (gehad) zich kapot gaan schamen?
Uitzending Een vandaag: Aflevering 1026 http://www.hebikietsgemist.nl/aflevering/29813/nederland-1/eenvandaag/aflevering-1026.html
BeantwoordenVerwijderenVermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren? Zit de vermoeidheidsziekte ME/cvs tussen de oren of niet. Ja zeggen experts. Nee zeggen experts uit Amerika. In Amerika zijn na jaren van onderzoek sterke aanwijzingen gevonden dat een virus ten grondslag ligt aan ME. Dit virus breekt het immuunsysteem af waardoor bacteriën in het lichaam van patiënten explosief kunnen groeien. Vooral in de darmen. De deskundigen weten nog niet waarom, maar ze weten wel zeker dat de ziekte bedwongen moet worden met antivirale middelen en antibiotica.
Uitzending Hart in Aktie (SBS6)
BeantwoordenVerwijderenhttp://tvblik.nl/hart-in-aktie/aflevering-9-seizoen-10
De 17-jarige Elianne, is sinds 3,5 jaar ziek. Ze heeft een zeer ernstige vorm van CVS/ME (Chronische Vermoeidheidsziekte), waardoor ze 8 maanden vrijwel volledig aan bed gekluisterd is geweest. Natasja gaat haar helpen!
tegenhanger Groningen ---> kliniek Lelystad:
BeantwoordenVerwijderenDonderdag opent de eerste ‘privékliniek’ voor mensen met chronische vermoeidheid haar deuren.
‘Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd’, zegt directeur Pierre de Roy over patiënten die met chronische vermoeidheidsklachten bij de dokter komen. Naar schatting zijn er in Nederland 35.000 mensen die lijden aan de chronische vermoeidheidsziekte ME.
Tot op heden is er nog geen duidelijke oorzaak gevonden voor de ziekte. Lang werd beweerd dat het een psychische aandoening zou zijn, maar daar is men inmiddels van teruggekomen. Toch bestaat een groot deel van de behandelingen in andere centra nog te veel uit cognitieve gedragstherapie, vindt De Roy. ‘Een gepasseerd station.’ In het vermoeidheidscentrum in Lelystad is voor de psycholoog slechts een ondersteunende rol weggelegd. Patiënten worden verder behandeld door een fysiotherapeut, diëtist, manueel- en ergotherapeut.
De Roy verwijt andere instellingen dat zij patiënten op één hoop gooien. ‘Wij werken met zogenoemde subgroepen, die elk een eigen behandeling vragen.’ Op volledige genezing hoeft men volgens De Roy niet te rekenen. ‘Bij ME gaat het om procentjes pakken, volledige genezing gebeurt bijna niet.’ De kliniek hoopt ongeveer 400 patiënten te kunnen helpen.