Docus

<iframe width="640" height="464" src="http://www.youtube.com/embed/K0sptgJytS0" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

<iframe width="640" height="464" src="http://www.youtube.com/embed/RbCJzojJOY4" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

<iframe width="640" height="464" src="http://www.youtube.com/embed/-tIGJAe7Hvo" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

<iframe width="640" height="464" src="http://www.youtube.com/embed/uiRns1oPF-I" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

Wat is CVS

Wat:
ME/CVS is een ziekte met 2 namen. Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een syndroomdiagnose die eind jaren 80[1] werd geïntroduceerd als werkdefinitie voor wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME)

Vandaar dat het vaak wordt aangegeven als ME/CVS.

Het hoofdkenmerk van deze onder twee verschillende namen bekendstaande aandoening is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

bron

Symptomen:
Bij CVS is er altijd sprake van de volgende symptomen:

• Bij inspanning treden snel uitputtingsverschijnselen op, die na 24-48 uur nog niet over zijn.
• Deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid.
• Diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.

Patiënten ervaren een invaliderende, op inspanning volgende lichamelijke en mentale vermoeidheid, spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap, en andere symptomen waaronder verlies van concentratie en kortetermijngeheugen, slaapstoornissen, dyslexie, balansverstoring, gevoeligheid voor licht, geluid en geuren alsook alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen - de symptomen wisselen en fluctueren.
De symptomen zijn uitgewerkt in diverse sets van criteria. De bekendste hiervan, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van 1994.[3] Deze luiden samengevat als volgt: ....klik hier


Oorzaak:
CVS ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht.

Gestoken worden door een besmette mug, een virus oplopen tijdens een reis kan dus de oorzaak zijn.
Bron


Erkenning:
Patiënten lopen dagelijks tegen gebrek van (h)erkenning aan, waardoor ze vaak niet de juiste behandeling krijgen. Veel mensen weten niet wat ME/CVS is, simpelweg omdat het (nog) niet onder hun aandacht is gekomen. Patiënten horen vaak, "ME? Wat is dat? Heeft dat iets met moe zijn te maken? Je bent zeker overwerkt?" ME/CVS zit niet tussen de oren.
bron


Organisaties:
binnen nederland
ME/CVS Stichting
ME/CVS Patienten vereniging

Omdat de bekendheid van deze aandoening op dit moment niet groot is, wordt er door de organisaties alles aangedaan om bekendheid te genereren. Er is een (h)Erken je me nu? initiatief opgestart waarmee de CVS stichting geld inzamelt om een film te laten  maken in samenwerking met de KRO. Het bedrag waar ze naar streven is 50.000 euro en ze zitten nu op bijna 3.000 euro. Dus nog een lange weg te gaan voor de film.

(h)Erken je me nu? site


Hoeveelheid:
In Nederland zijn er ongeveer 35.000 mensen met het Chronisch Vermoeidheidsyndroom(ME/CVS).

Locatie-bepaling

Wij hebben een erg interessante plek gevonden, waar mensen die aan medisch onverklaarde klachten (zoals chronische vermoeidheid, depressies, angsten, darmstoornissen, etc.) door middel van een vernieuwde therapie, waarbij dieper in wordt gegaan op het onderbewuste, wel van hun klachten af komen, waar andere methodes hun alleen om leert te gaan met de klachten.

Er komen daar ook jongeren die tijdens hun backpack-reis gestoken zijn door een besmette mug en daar bijvoorbeeld Dengue oplopen, hier weer thuis van genezen, maar vervolgens aan chronische vermoeidheid lijden. Het is misschien mooi om te beginnen met het gevoel van vrijheid dat backpacken met zich mee brengt, vervolgens de benauwing van de chronische vermoeidheid, de intensiviteit van de sessie en de daaropvolgende verademing.

Daarnaast is het ook mogelijk om de twee mensen te volgen die de trainingen geven. Dit omdat we er niet zeker van kunnen zijn of er iemand mee wilt werken die in therapie gaat.

Wij hebben contact opgenomen met de therapeuten en die vinden het erg leuk dat wij van plan zijn om te komen filmen. Hiervoor hebben we een interview gepland staan en een daaropvolgend bezoek aan de locatie.

http://www.anderleven.nl/index.htm is de website van de mensen die de trainingen geven. Met hen zullen we het interview houden en eventueel volgen tijdens het trainingsweekend.

http://www.sparjeburd.nl/nl/ is de locatie waar de trainingen gegeven gaan worden. Een mooie locatie waarbij we de verlichting van de sessies goed in beeld kunnen krijgen.

De 5 Boys

5 boys kwamen samen, maakte documentaires, filmpjes en observaties. Daarnaast behaaldde zij punten zoals mario never did before.

Hoe ze dat deden, kun je zien op deze blogje.